La mayoría de días mundiales son celebraciones y homenajes hacia un momento o personaje histórico, sin embargo, también existen los que buscan crear conciencia sobre alguna situación particular.

Por ello existe el Día Mundial de las enfermedades raras, esta fecha se realiza para que la sociedad reconozca la existencia de estos padecimientos, generar conciencia y buscar mejorar las condiciones de vida de quienes los sufren mediante estudios y alternativas médicas.


Además, es un movimiento coordinado a nivel mundial que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.

Pero ¿Cuándo es diagnosticada una enfermedad rara?

Es catalogada como “rara” cuando afecta a un número muy reducido de personas en el mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) , a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

A pesar de parecer ser muy poco en el mundo, actualmente más de 300 millones de personas en todo el planeta viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores, siendo un número bastante significativo en la población, aproximadamente, un 5% de la población Mundial.

Hoy en día, se han descubierto alrededor de más de siete mil enfermedades de este tipo  en el campo de la medicina, el 72% de las enfermedades son genéticas y la mayoría no cuenta con curas totales, solamente con tratamientos.

¿Cuándo inició este día?

Fue creado en 2008 y se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en los años bisiestos), desempeñado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional.

La Organización Europea de Enfermedades Raras es la encargada de realizar campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar el tema con más de 600 eventos donde participan un total de 106 países de todo el mundo.

Actualmente son un total de 1400 organizaciones unidas en este movimiento. Si te gustaría conocer más del tema o convertirte en un aliado de esta organización podés ingresar a /www.rarediseaseday.org